La Carta de Drets de la NICU Parent és un document important amb els objectius d'ajudar a crear claredat i protegir les persones.
La Carta de Drets és una manera meravellosa perquè els pares entenguin el que poden demanar i esperar durant la seva estada a la NICU. Aquesta llista de 10 consideracions importants és també una cosa que el personal de la NICU ha d'apreciar i tractar d'honrar quan es preocupen els pares dels pacients de la UCIN.
En un moment, examinarem cadascuna de les 10 declaracions de la Carta de Drets de la NICU Parent. Però primer, hem de preguntar:
Per què els pares de NICU necessiten una carta de drets?
Els nadons que neixen d'hora o que neixen malalts i són fràgils, necessiten una atenció tècnica molt alta que els pares no poden proporcionar. Aquests bebès necessiten atenció intensiva i, per tant, comença el viatge d'una família amb la Unitat de Cures Intensives Neonatals .
Aquest viatge és el que en general els pares han tingut molt poca educació, molt poca preparació. És emocionalment tan intens que és difícil que els pares retrocedeixin i pensin en els seus objectius i somnis més grans amb el seu nou nadó. Més aviat, els pares tendeixen a sentir-se com si hagin estat arrossegats a un remolí de terminologia mèdica i equipament complex, envoltat de personal que sembla saber tot sobre el seu bebè. És molt molest, com a mínim.
Cada NICU a tot el món és diferent, el que significa que els pares que reben suport també són diferents de la NICU a la NICU.
Alguns pares mai necessitaran una Carta de Drets per guiar el personal de la NICU perquè són molt ben recolzats, inclosos i cuidats. Però per desgràcia, altres pares de NICU experimenten molt poc suport, sentint-se sols i confosos sobre com es poden vincular i participar en la vida del seu nadó.
Afortunadament, un grup dedicat de generosos pares que han estat a través d'aquesta experiència van entrar per ajudar.
Saben què era ser pare d'un nadó de la NICU i saben el que desitjaven haver estat disponible quan els seus nadons estaven a la UIC.
Qui va crear la Carta de Drets dels NICU?
L'any 2013, l'Aliança Preemie Parent va redactar aquest document ben elaborat i acuradament pensat que destaca deu aspectes crítics per recordar sobre el que passen els pares de NICU i com es mereixen ser recolzats al llarg del camí.
Aquesta organització -PPA- està formada pels líders de pensament del món del suport de Preemie Parent, per la qual cosa és natural que aquest grup de pares tingui l'experiència i la dedicació per poder crear un document tan important.
Ho van crear a partir de la premissa que l'atenció centrada en la família és la millor manera de cuidar els nadons i les seves famílies. Nombroses organitzacions assistencials, com l'Acadèmia Americana de Pediatria, l'Associació Americana de l'Hospital, a més de donar suport a les cures centrades en la família com una forma important de proporcionar la millor atenció als pacients. I amb bones raons, nombrosos estudis de recerca han demostrat beneficis positius de l'atenció centrada en la família a la UIC.
Aquests antics pares de NICU van investigar els problemes importants per als pares de la UICU, redactats i redactats, discutits i modificats fins que van arribar a la llista dels deu drets més importants que creuen que tots els pares de NICU haurien d'haver reconegut.
A diferència de les esmenes constitucionals, però, aquesta Carta de drets no té cap autoritat oficial. Les NICU no estan obligades a acceptar-les, ni són àmpliament conegudes. No obstant això.
Així doncs, correspon als pares i infermeres individuals, metges i terapeutes, per obtenir-ne més informació i trobar formes d'implementar-les a la UCIN.
Ara, doneu un cop d'ull a cadascuna de les deu declaracions que componen la Carta de Drets dels NICU Parent:
Declaració de drets de la NICU Parent de l'Aliança premeditada
La Carta de Drets consisteix en aquestes deu declaracions, tal com es va explicar des de la perspectiva del bebè de la NICU:
1. Els meus pares són la meva veu i els meus millors defensors ; per tant, les polítiques hospitalàries, incloses les hores de visita i l'arrodoniment, haurien de ser tan inclusives com sigui possible.
Aquesta declaració d'obertura posa de relleu que els pares continuen lluitant per ser considerats membres importants de l'equip de cura d'un nadó. Amb massa freqüència, les polítiques hospitalàries del passat han estat ràpides per eliminar els pares de la UCIN. Si bé això pot ser de vital importància perquè la UCIN proporcioni una atenció segura i la privadesa de la família, sovint exclou innecessàriament les famílies. I aquesta exclusió és molt perjudicial per als pares que es vinculen amb els seus nadons. Així doncs, la primera declaració estableix el to de tota la Carta de Drets: un motiu per incloure els pares tant com sigui possible.
2. Perquè estigui preparat per satisfer les meves necessitats quan em trobin altes , els meus pares han d'entendre el diagnòstic mèdic. Sigueu pacients i ensenyeu-los bé.
Aquest és un recordatori senzill per al personal de la UICU; els pares necessiten una comprensió clara de tots els diagnòstics mèdics per tal de tenir cura dels seus nadons. De vegades, els metges i les infermeres no reconeixen que els pares no, de fet, comprenen el que està passant.
3. La vinculació és fonamental per al meu desenvolupament. Permet i encoratja els meus pares a mantenir-me el més sovint possible.
Tots els pares anhelen un vincle fort i bonic amb el seu nadó. La UICU incomoda aquesta vinculació, de moltes maneres. La separació física, la manca de cures pràctiques, el dolor i la preocupació es posen de manifest en el camí d'unió fàcil i natural. Per tant, aquests pares i famílies necessiten més atenció per ajudar a aquesta forma de vincle.
Les NICU pioneres s'han mostrat més disposades a traslladar els nadons dels seus llits mèdics molt complexos i posar-los de pell a la pell amb els seus pares abans i abans, el que ajuda els pares a sentir-se connectats. La investigació mostra que l'atenció dels cangurs és beneficiosa .
4. Ajudeu a preparar els meus pares perquè siguin els meus principals cuidadors quan em dirigeixi a casa. Animeu-los a participar tant de la meva cura diària com sigui possible.
Cuidar el seu nadó és el paper fonamental dels pares. Quan els pares no poden proporcionar cap tipus de cura per als seus bebès, és increïblement desmoralitzador. Amb un petit esforç, els pares poden ensenyar-se a molts dels cures rutinaris que ofereixen les infermeres. Aquest element de la Carta de drets és important no només per a quan els bebès vagin a casa, sinó que també ajuden a l'adhesió durant la estada a la UICU.
5. L'alimentació ajuda als meus pares a sentir-se "normals". Permeteu-los alimentar-los per ampolla o pit, el que funcioni millor per a mi i per als meus pares. Ajudar a tranquil·litzar a la meva mare, està bé si no produeix llet.
Quan molt poc se sent normal a la UCIN, és cert que l' alimentació d'un nadó se sent com una activitat primària important, i és molt valuosa com a part de l'experiència de vinculació.
Aquest és realment important per a la comprensió i implementació de les infermeres de la NICU. Algunes infermeres poden tenir una manera de quedar atrapades en la seva càrrega de treball pesat, sovint alimentant als nadons si vol dir que el seu dia s'executarà amb més facilitat. I no vol dir dany, només tenen una feina difícil i ocupada per fer.
Tanmateix, aquesta declaració de llei de drets és un recordatori important que l'alimentació, encara que potser menys eficient quan la fan els pares, és de vital importància en el seu procés de vinculació. Sempre que sigui possible, és important reservar aquest esdeveniment per als pares.
6. Si jo, o un dels meus germans, morim mentre està a la UICU, recordeu de continuar referint-nos com a múltiple (twin / triplet / quads, etc.). És important que els meus pares continuïn honrant i reconegut cada una de les nostres vides.
Aquesta sol·licitud ve dels pares que han passat per aquesta tragèdia ells mateixos. Permeten que tothom sàpiga la millor manera de manejar aquesta delicada situació.
Moltes vegades, la gent no sap com tenir una cura adequada i és sensible sobre la mort d'un bebè, fins i tot infermers de NICU i personal. Ningú vol molestar més a un pare afligit que ha perdut un fill , de manera que moltes vegades persones ben intencionades no presenten el tema, amb l'esperança d'evitar més emocions.
Però els pares diuen una vegada i una altra que prefereixen reconèixer la seva pèrdua. Mai s'obliden del seu nadó, i se senten agraïts quan tothom al seu voltant sembla haver-se oblidat. Si us plau, seguiu endavant i recordeu mencionar al bebè que va morir: l'agraeixen.
7. Encara que pugui ser preemesa de final de període , la UCIN encara pot ser un lloc molt traumàtic per als meus pares. Assegureu-vos que reben tant TLC, informació, educació i tants recursos com els pares del meu amic de microempresa.
Aquest és un magnífic recordatori per ampliar la mateixa atenció i preocupació per a tots els pares, independentment de la durada de la seva estada a la NICU o la gravetat de la condició del seu fill. Tot i que un nadó pot tenir un temps estable i relativament fàcil a la UCIN, els seus pares continuen sent aclaparats, espantats i mereixedors d'atenció atenta.
8. Anime els meus pares a assistir a les conferències d'atenció i programar-les regularment. Són un component vital de l'atenció centrada en la família i ajuden a educar els meus pares sobre el meu progrés i el pronòstic a llarg termini.
Què és una conferència d'atenció? Es tracta d'una reunió per a pares de NICU, infermers de NICU, metges, terapeutes i qualsevol altra persona que estigui involucrada en la cura del bebè. Aquesta és una oportunitat per a tots els involucrats en la vida del bebè per parlar sobre el que està passant i quins plans tenen per al futur.
Malauradament, alguns pares de NICU mai no se'ls ofereixen l'oportunitat de tenir una conferència d'assistència, i sense aquesta inclusió en el procés de presa de decisions, els pares se senten com els que viuen a la vida del seu nadó.
Les conferències d'atenció donen als pares el lloc correcte de l'equip, com un individu valorat que es preocupa profundament pel pacient, que serà i serà de vital importància per a la vida del nen.
9. Els meus pares tenen el dret de saber-ho tot sobre mi. Que tinguin accés obert als meus registres mèdics i afavoreixin les seves preguntes.
Desafortunadament, els pares sovint no tenen accés a registres en profunditat de la cura del seu nadó. I si bé molts pares no els volen rebre, els pares que ho desitgin haurien de tenir accés a ells.
En general, es considera la millor pràctica per a que els individus no capacitats amb un mèdic revisin els registres amb un membre de l'equip de salut present, per tal d'ajudar a explicar el contingut dels registres. De fet, alguns hospitals ho requereixen. Per què? El mètode únic de traducció mèdica i d'infermeria, juntament amb la terminologia mèdica tècnica, pot causar confusió i la possible frustració si es llegeix sense cap tipus d'informació i orientació. (Què passa si se li denega l'accés als vostres registres?)
10. Els meus pares experimenten una sèrie d'emocions desafiants. Tingueu paciència, escolteu-los i ofegueu el vostre suport. Comparteix informació sobre recursos com ara programes d'assistència entre iguals, grups de suport i assessorament, que ajudaran a reduir el TEPT, PPD , ansietat i depressió.
La NICU és realment molt difícil per als pares . Tot i que el treball principal de la UICU és cuidar el bebè, la veritat és que el personal de la NICU també és el més adequat per assegurar-se que els pares segueixen sent sans i segurs a través de tot. Per què? Com que els riscos de la depressió postpart, PTSD i més són molt reals, i el personal de la UICU està interactuant amb els pares diàriament. Això els fa una posició òptima per intervenir i ajudar els pares a obtenir l'ajuda que necessiten.
Moltes de les NICU no tenen una formació adequada per al seu personal pel que fa a proporcionar atenció emocional i controls per als pares. Aquesta declaració final de la Carta de Drets és un motiu perquè les UCIN a tot arreu reconeguin el seu paper i proporcionin atenció i recursos als altres pacients-els pares.
El PPA està satisfet per les persones i les NICU per imprimir i mostrar la seva Carta de Drets dels NICU Parent. No dubteu a descarregar-vos la vostra pròpia còpia o contacteu amb PPA si voleu continuar debatent sobre els drets de la NICU Parent de drets que podeu utilitzar a les vostres instal·lacions.
[La Carta de Drets de la NICU es va copiar aquí amb el permís de PPA, maig de 2016]