En honor al Dia Mundial de la Prematuritat , celebrem la bellesa de tots els nadons de premescles i de totes les famílies de famílies. Però també prenguem un moment per recordar la lluita real de la prematuritat.
Què és la prematuritat?
No és el que vol cap pare. Sempre.
És un viatge espantós a un territori desconegut.
S'està empentant en la lluita més difícil per als pares abans d'haver conegut al vostre fill.
Significa un naixement envoltat per la por i la incertesa, més que l'emoció i la celebració.
Significa no estar junts, pare i fill.
Significa no tenir el vostre nadó.
Se sent desconectado de la persona en tot l'univers que heu estat esperant per connectar-vos.
Converteix expectatives alegres en decisions increïbles per fer.
Es tracta d'escoltar paraules com ara "discapacitat, convulsions, ceguesa, taxes de supervivència" quan el que esperava escoltar era "Felicitats! Perfecció! Adorable! Meravellós!"
Heu de demanar permís per tocar el vostre propi bebè.
Es diu "no, no pots tocar el teu bebè ara".
Està esperant hores, dies, fins i tot setmanes abans fins i tot de poder contenir el teu bebè.
Significa veure el teu bebè molt fràgil, terriblement petit, cobert de tants equips que a penes pot veure el bebè sota tot.
Significa haver de dir adéu i allunyar-se del vostre nadó, dia rere dia.
Significa plorar quan sortiu, nit a la nit.
Està assabentant-se d'equips mèdics d'alta tecnologia com a ventiladors i tubs d'alimentació quan preferiu aprendre sobre cadires de passeig i escalfadors de bolquers.
Es requereix que conegueu més persones del que possiblement recordeu, tots els qui semblen saber més sobre el vostre propi bebè que el que feu.
Significa reunir-se amb infermeres que faran paella al teu bebè, alimentant-te al teu bebè, banyant el teu bebè i acaronant al teu bebè quan desesperadament vulguis fer-ho tu mateix.
És l'epítom de no tenir control.
Significa aprendre tant sobre la cura del nadó com a persones estranyes: les infermeres de la UICU , els terapeutes respiratoris, els fisioterapeutes i molt més.
Significa conèixer gent que et preocupa i el teu bebè més profundament del que esperaves.
Està aprenent nous termes que mai no coneixia, com CPAP, bradicàrdia, desat i apnea. Paraules que prefereixes no saber mai.
S'aixeca tota la nit, cada nit, en una casa buida amb un viver buit per a una cita amb una màquina de munyir . O significa perdre l'esperança d'alimentar la teva pròpia llet a la teva criatura.
Està aprenent a trobar els instints parentals sota un estrès increïble.
Però aprèn a confiar en els vostres instints i, quan us trobeu bé, és més gratificant del que penseu imaginar .
Està aprenent a fer canvis de bolquers amb tubs iv, cables de monitor, línies de PICC i polsos en el camí i aprenent a canviar-los com a professionals .
Demana paciència gairebé impossible. Però la satisfacció quan la paciència paga? Inútil.
Està celebrant el que semblaria assoliments trivials, com ara un augment de pes de 5 grams o una cullerada de llet extreta d'una ampolla.
O simplement aferrar al teu propi bebè.
Està celebrant amb altres famílies que entenen exactament el que està passant.
També significa sentir-se bastant sol, perquè els vostres vells amics i la vostra família no entenen realment.
Està plorant més del que mai esperàveu de plorar, i després de plorar més perquè les altres famílies al seu costat han de passar.
Està lluitant per mantenir la fe i intentar tenir sentit de tot.
És un sobredrive emocional: gelosia de les mares a llarg termini, la ira del cos per deixar-vos endur, la culpa d'una cosa que no podia controlar.
Es tracta d'aquestes emocions dia rere dia, i segueix trobant la força per tornar a la UICU i fer-ho de nou .
Està aprenent a estimar a les infermeres que t'ensenyen bé, que us ajuden a somriure i que estimen al vostre bebè.
Sent una nova gratitud per les coses més petites.
Es tracta de trobar nous amics que mai no haurien fet abans, els que entenen aquesta experiència única i boja.
Està guanyant cada vegada més confiança en com cuidar al vostre bebè, després d'infinitat de dies i nits en aquest entorn bromista, estèril.
És increïble que el seu bebè, que va començar tan petit i tan fràgil, ja està a punt per tornar a casa.
Està espantat pensant en perdre els monitors que t'ajudin a tots els alè i els batecs del cor: els monitors que, literalment, han mantingut segur el teu bebè durant tot aquest temps.
Significa sentir-vos atemorida de portar el vostre nadó a casa i alhora estar més emocionada del que mai vau pensar possible.
Vol dir viure amb tota aquesta ansietat, por i preocupació, i tot i deixar-se estimar completament i esperar profundament malgrat tot .
Com diu aquesta mare, és una merda.
Però també és increïble, humil, inspirador i bonic.
És parenting.
És l'amor.
Per a algunes famílies, no és tan difícil. Per a altres, és molt més difícil. I no oblidem mai les famílies per a les quals la prematuritat pren el peatge final. Perquè per a alguns, la prematuritat significa que mai no porta el nadó a casa seva. Encara significa amor, i encara significa parentalitat, però també significa una pèrdua insuportable. Com pots ajudar?
Com ajudar
La prematuritat és un enorme problema global. Hi ha moltes organitzacions meravelloses que intenten marcar la diferència. Aquests són alguns llocs que val la pena visitar:
Suport a la prematuritat basat als EUA
Every Tiny Thing - Botiga en línia amb NICU i regals i productes específics per a preimnis
Grahams Foundation: capacitar els pares dels preemis mitjançant el suport, la promoció i la recerca
Hand to Hold: premeu el suport dels pares amb suport, educació i recursos col.lectius
És una cosa preemieja: samarretes divertides i divertides que celebren tot preemie
Fundació Little Giraffe - Recerca de finançament i suport per a pares de prematuritat
March of Dimes - Millora de la salut dels nadons prevenint defectes congènits, part prematur i mortalitat infantil.
Curació de NICU - Teràpia individual i familiar de la UICU, així com blog d'educació i suport
Mans de suport de la NICU: "Suport familiar per a inicis fràgils"
Parijat Deshpande: Suport i recursos per a mares que pateixen embarassos d'alt risc
Peekaboo ICU - Infermera de la UCIN sobre el viatge de la prematuritat
Fundació Zoe Rose: Suport, educació i promoció per a famílies d'infants prematurs
Suport internacional de preemensió
Bliss - Suport a la prematuritat (Anglaterra)
Neonatal Trust - Suport a la prematuritat (Nova Zelanda)
Fundació Miracle Babies - Suport, educació i recursos per a famílies de nadons prematurs i malalts (Austràlia)
National Premmie Foundation - L'organització nacional a Austràlia per als pares que experimenten pèrdues prematurs o neonatals. És a la xarxa més gran de suport de preemonia a Austràlia.