Augmentar un nen amb necessitats especials de salut no és una tasca fàcil. No importa el grau o la lleu de la discapacitat del seu fill pot semblar al món exterior, sens dubte no és el que tenia en compte quan va descobrir que tenia un bebè.
Si ara us trobeu cuidant d'un nen amb espina bífida, us pot deixar desbordar i confondre's. És probable que també estigui ple d'amor i una urgència aclaparadora de fer tot el que pugui per donar-li la millor vida possible al seu fill.
Encara que la vida futura no sigui el que esperàveu, podeu fer-ho. Amb el suport, la informació i l'orientació adequats, vostè i el seu fill probablement visquin una vida millor del que podrien imaginar quan va rebre el diagnòstic.
Per començar, hi ha algunes necessitats mèdiques bàsiques per a les quals ha de ser conscient i preparat. Saber què esperar i com manejar-los facilitarà les coses a la llarga.
Fonaments bàsics de Spina Bifida
Si heu vingut a aquesta pàgina, probablement coneixeu almenys una mica sobre l'espina bífida. En poques paraules, hi ha tres tipus d'espina bífida.
- Spina bifida occulta - Aquesta és la forma més suau d'espina bífida. Hi ha un buit a la columna vertebral, però no hi ha obertura ni sac a l'esquena.
- Meningocele: això passa quan hi ha un sac de líquid a l'esquena, però la medul·la espinal no es troba al sac. Normalment hi ha poc o cap dany nerviós amb aquest tipus d'espina bífida.
- Myelomeningocele: aquesta és la forma més severa d'espina bífida. Hi ha un sac de líquid al nivell de la bretxa a la columna vertebral. La medul·la espinal també s'adreça al sac de fluids a l'esquena del nadó, i pot produir-se un dany sever al nervi.
Problemes mèdics associats amb Spina Bifida
Preocupació intestinal / bufeta
La majoria dels nens amb espina bífida tenen dany en els nervis que condueixen a la bufeta ia les entranyes. Aquest dany nerviós afecta la forma en què el seu fill urinarà i tindrà moviments intestinals. Encara que la idea de cateteritzar al vostre fill pot semblar aterradora al principi, tingueu la seguretat que milers de pares ho fan amb èxit cada dia. La infermera o el metge del vostre fill us mostrarà com realitzar aquest procediment i assegureu-vos que us feu còmode abans d'enviar-vos a casa.
Sempre serà important assegurar-se que el seu fill obtingui prou fibra en la seva dieta per mantenir les femtes suaus. La quantitat d'intervenció necessària per ajudar amb els moviments intestinals dependrà de la gravetat del dany nerviós. Alguns nens poden tenir símptomes intestinals, mentre que altres necessiten supositius per assegurar-se que poden anar.
Preocupacions ortopèdiques
Els nens amb espina bífida poden tenir diversos problemes d'articulació i os. Un ortopedista és una part essencial de l'equip mèdic del seu fill. Assegurar-se que ha identificat qualsevol problema significatiu, com ara el clubfoot, les contractures vertebrals i la luxació del maluc és important perquè es puguin gestionar o corregir. Hi ha moltes intervencions que poden ajudar amb aquestes condicions.
El metge del seu fill probablement recomano la teràpia física per assegurar-se que tindrà la màxima funció possible al seu cos inferior. Si no esteu molt familiaritzat amb l'espina bífida, podeu creure que tothom que ho tingui està obligat a cadira de rodes. No obstant això, aquest no és el cas. Molts nens i adults amb espina bífida poden caminar o mobilitzar sense una cadira de rodes.
De vegades, les ortesis són necessàries per a ajudar a que els músculs de les extremitats inferiors s'estabilitzin. L'equip de salut del vostre fill ajudarà a determinar si serà beneficiós. Altres nens no poden utilitzar les extremitats inferiors i necessiten utilitzar una cadira de rodes.
Els nens de fins a 18 mesos poden començar a utilitzar una cadira de rodes si es considera necessari i segur.
Salut cutània
Quan els nens (o adults) han disminuït l'ús d'una part del cos, tenen un alt risc d'avaria. Quan hi ha una pressió contínua en una part del cos, és fàcil que la pell s'irrita i que produeixi úlceres de pressió. Aquests poden començar a desenvolupar-se en tan sols dues hores.
Serà important inspeccionar diàriament la pell del seu fill per signes de pressió o irritació. Voldreu cercar:
- Taques vermelles que no desapareixen després de 10-15 minuts
- Bruixes
- Raspalls
- Retalls
- Blisters
- Cremades
Si noteu alguna d'aquestes coses a la pell del vostre fill, contacteu amb el vostre proveïdor d'atenció mèdica. Es poden necessitar apòsits especials o tractaments per ajudar a la curació de la pell.
Si el vostre fill és mòbil, assegureu-vos que no arrossegueu els peus / les cames o que faci friccions a qualsevol part del cos. Aquests moviments repetitius que provoquen friccions a la pell poden provocar un deteriorament de la pell ràpidament. Aquestes ferides poden infectar fàcilment, així que assegureu-vos de buscar atenció mèdica si observeu que el vostre fill està desenvolupant aquest tipus d'avaria.
Si teniu l'hàbit de fer comprovacions de la pell almenys diàriament i ensenyeu a les vostres filles tècniques de transferència adequades, ja que té l'edat suficient per moure's per compte propi, no és tan difícil evitar l'avaria de la pell.
Hydrocephalus
Prop del 80 per cent dels bebès nascuts amb espina bífida també tenen una afecció mèdica anomenada hidrocefàlia. En termes generals, sovint s'anomena "aigua al cervell", tot i que aquesta no és una descripció completament precisa. Hydrocephalus és una quantitat excessiva de líquid cefaloraquidi (CSF) al voltant del cervell. Els nens amb hidrocefàlia sovint tenen cirurgia per col·locar un dispositiu anomenat shunt ventriculoperitoneal (VP), que és simplement un tub que va des dels ventricles del cervell fins a l'espai peritoneu de l'abdomen. Permet que el fluid s'escorri del cervell i cap a l'abdomen on s'absorbeix al cos.
Precaucions de làtex
Molts nens amb espina bífida tenen al·lèrgies de làtex o necessiten prendre precaucions de làtex ja que l'al·lèrgia de làtex pot desenvolupar-se en qualsevol moment. Les lèrgies de làtex es desenvolupen més sovint a causa del contacte freqüent amb productes que contenen làtex. A causa de la necessitat de realitzar cateterismes (amb subministraments que contenen làtex) diverses vegades al dia, tots els dies, moltes persones amb espina bífida acaben amb una al·lèrgia o sensibilitat al làtex.
Si teniu un nen amb espina bífida, heu de tenir en compte els signes d'una reacció al·lèrgica. Com que es pot desenvolupar lentament al llarg del temps, cal saber què s'ha de vigilar.
Els signes comuns d'una reacció al·lèrgica inclouen:
- Pruïja
- Envermelliment / irritació de la pell
- Esternuts i / o un nas nasal
- Ulls picants i aquosos
- Tos
- Veu ronca
- Sibilancias o dificultat per respirar
També es pot desenvolupar una reacció al·lèrgica greu anomenada anafilaxis . Els signes d'anafilaxia inclouen:
- Dificultat per respirar
- Inflor de llavis i llengües
- Mareig
- Confusió
- Gota de la pressió arterial
- Vòmits
- Fals discurs
- Pèrdua de consciència
Si observeu símptomes d'una reacció al·lèrgica, poseu-vos en contacte amb el proveïdor d'atenció mèdica del vostre fill d'immediat. Si creu que el vostre fill pot estar experimentant una reacció anafilàctica, truqueu al 911 o busqueu una atenció mèdica immediata d'emergència.
Cirurgia
Els nens amb mielomenococele, la forma més severa d'espina bífida, solen requerir cirurgia. En algunes circumstàncies, això es pot realitzar a l'úter, mentre que la mare encara està embarassada. Aquest tipus de cirurgia no és habitual, de manera que no és una opció a tot arreu. Altres nens necessitaran la cirurgia després del part. Quan obtingueu el diagnòstic d'espina bífida, el vostre metge discutirà sobre les possibles opcions quirúrgiques amb vostè i determinarà el que necessitarà el seu fill, si s'escau.
Una paraula de Verywell
Afrontar el diagnòstic d'espina bífida d'un nen pot ser molt portador i aclaparador, però no ha de ser així. En general, és una condició manejable sempre que estigueu informat i preparat. És important recordar que el vostre fill és primer. Ella no està definida pel seu diagnòstic ni ha de ser molt limitada per ella. Si no se sent així com a pare al principi, això està bé. Doneu-vos el temps per afrontar, afligir, o arribar a un acord amb el canvi de direcció que ha pres la vostra vida. Com a mare d'un nen amb necessitats especials, jo sé que no és un camí fàcil. Per sort, també tinc el benefici de saber quina bellesa pot ser. Sobretot, estimar al seu fill i fer el possible per donar-li la millor vida possible.
> Fonts:
> Necessitats i cura del ventre / ventre - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fets | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centres de control i prevenció de malalties. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Publicat el 17 d'octubre de 2016.
> Fitxa informativa d'hidrocefalia | Institut Nacional de Trastorns Neurològics i Traç. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Al·lergia de làtex de goma natural - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Necessitats i cura ortopèdica - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.