La síndrome de la banda amniòtica és una condició que es produeix en una de cada 1.200 a una de cada 15.000 nascuts vius. Això fa que sigui bastant estrany que experimenteu, encara que s'estima que es produeix en uns 178 de cada 10.000 avortaments involuntaris . Els efectes d'aquesta condició poden ser molt estesos, variats i dràstics en un rang de lleu a greu.
Causes
Tot i que encara no hi ha respostes definitives sobre el que causa la síndrome de la banda amniòtica, la teoria principal és que una complicació en l'embaràs anterior condueix a aquest problema.
El sac amniòtic està format per dues capes, l'amnió i el corió. L'amnion és la capa més propera al teu bebè. Aquestes dues capes són molt primes i s'adhereixen entre si, però encara estan tècnicament separades entre elles.
La síndrome de la banda amniòtica es produeix quan es trenquen parts de l'amnion, la capa interna del sac amniòtic. Els fils del sac amniòtic poden adherir-se o travessar parts del bebè: aquestes són les bandes. Aquesta adhesió pot inhibir el creixement, el flux sanguini o ambdós. Això pot donar com a resultat una sèrie complexa de defectes de naixement, que sovint falten els dits o les extremitats, el llavi de la fossa i ocasionalment altres anomalies.
Es pensa que les bandes amniòtiques poden produir-se durant els primers mesos de l'embaràs i durant l'embaràs a causa d'incidències potencialment aleatòries durant l'embaràs. Quan es produeixen aquests trencaments en l'embaràs es pot decidir quina seriós serà la complicació del nadó. Per exemple, d'hora, els riscos són molt més devastadors, mentre que una banda que apareix més tard en l'embaràs no pot tenir cap efecte.
Què significa el síndrome de banda amniòtica per al meu bebè?
Hi ha una llista complexa de possibles problemes associats a aquesta condició. Alguns d'aquests són relativament menors, mentre que d'altres són molt complexos o fins i tot potencialment mortals. Aquests són alguns dels efectes potencials d'aquest:
- Anells de restricció o pèrdua de parts o dígits sencers (dits i dits)
- Anells de restricció o pèrdua de parts o membres sencers (braços i cames)
- Inflor extrem de la part del cos passant per la banda
- Les mans del club o els peus del club (gir dràstic de mans o peus)
- Llavi esclau i / o paladar (dividit en el llavi o el paladar)
- Deformitats facials
- Deformitats espinals
- Thoracoscisc (constricció de la paret toràcica)
- Trastorns de la paret abdominal
- Encefalocele (un defecte del tub neural en què parteix del cervell s'extreu a través del crani)
- Anencefalia (un defecte del tub neural on falten part del cervell i del crani)
- Constricció del cordó umbilical (subministrament de sang al cordó umbilical, per tant nadó, es talla)
- Parell-cos-paret complex (combinació d'un problema que afecta els membres, i normalment el pit o l'abdomen del bebè)
Problemes potencials amb l'embaràs
Tot i que les vostres inquietuds sobre el vostre nadó tenen la major importància, hi ha notícies positives pel fet que no és una cosa que sol alterar la durada de l'embaràs. La majoria de mares no tenen riscos addicionals per a ells mateixos ni per al seu embaràs. Encara que pot haver un lleuger risc de lliurar al seu bebè lleugerament abans del termini.
Una qüestió que no es pot abordar adequadament seria l'estrès social i emocional de tenir un bebè amb una complicació tan complexa com aquesta.
A més, si teniu en compte que no hi ha molts altres lactants que tinguin aquests problemes, trobar ajuda per part de pares que han estat en la vostra situació pot ser que no sigui tan fàcil com pugueu esperar.
Hi ha alguns recursos en línia i històries d'altres famílies que han estat a través d'aquesta situació, molts que estan disposats a compartir amb vostès. Tot i que és possible que no trobeu algú amb les mateixes condicions, donat l'ampli ventall de possibilitats. Si podeu ingressar a un dels centres fetals que realitzen la cirurgia per tractar la síndrome de banda amniòtica, és possible que tinguin una millor xarxa de suport integrada.
En absència d'altres persones que han estat per circumstàncies idèntiques, parlar amb professionals que treballen amb pares en crisi poden ajudar. La vostra perinatòleg local o una unitat de cures intensives neonatals poden tenir una llista de recursos, fins i tot abans de néixer el vostre nadó.
Factors de risc
Igual que amb qualsevol complicació de l'embaràs, sovint estem buscant la raó per la qual cosa es va produir. La veritat és que encara estem intentant esbrinar la causa exacta de la síndrome de la banda amniòtica, cosa que complica una mirada als factors de risc. Això es complica encara més perquè és tan rar. Dit això, tenim alguns avantatges sobre el que pot augmentar el risc d'aquesta rara complicació.
Un estudi va estudiar a un nombre molt reduït de dones, però va trobar que aquells que havien tingut cirurgies uterines anteriors tenien una major incidència de síndrome de banda amniòtica. Un altre estudi va estudiar els riscos d'aquesta complicació després del mostreig de vellositats coriócicas (CVS). Es tracta d'una prova genètica invasiva, on es treuen algunes de les vellositats coriónicas per determinar les condicions genètiques del bebè. La hipòtesi és que la punció del sac amniòtic per rebre el material causa que es produeixi la banda. També es planteja si els mateixos riscos s'apliquen o no als amniocentesis , que es realitzen més tard durant l'embaràs.
Hi va haver un petit estudi que va demostrar que es va produir un augment de la síndrome de la banda amniòtica quan una mare havia estat exposada al fàrmac Misoprostol en un embaràs molt primerenc. Això normalment es dóna com una forma d'induir un avortament, i no un medicament comú per a les dones embarassades.
També hi ha possibles factors de risc que es coneixen per causar diversos tipus de defectes congènits i problemes durant l'embaràs que, si és possible, s'han de reduir o eliminar. Això inclou:
- Fumar durant l'embaràs
- L'ús de drogues durant l'embaràs
Com puc saber si el meu bebè tenia la síndrome de la banda amniòtica?
La síndrome de la banda amniòtica sol trobar-se en l'ecografia, però normalment no fins després de la dotzena setmana de l'embaràs. Hi hauria àrees identificades pel tècnic d'ultrasons per a un estudi posterior. Això normalment provocaria proves addicionals o una ecografia més aprofundida o potencialment una ressonància magnètica. La ressonància magnètica també seria útil per avaluar quants danys s'han fet. Altres proves que es poden demanar inclouen:
- Ultrasò focal (3D)
- Estudi de flux sanguini Doppler
- Echocardiograma fetal
Prevenció
Actualment, no es coneix cap manera d'evitar que es produeixi la síndrome de la banda amniòtica. Tot i que veiem que alguns dels casos poden haver estat proves invasives prenatals, com el mostreig de vellositats coriócicas (CVS), el nombre de dones que trien proves invasives ha disminuït dramàticament, ja que hi ha proves menys invasives disponibles.
També hi ha recomanacions generals per a un embaràs saludable que es pot seguir per garantir la vostra millor aposta per reduir els defectes de naixement. Això sol ser part de l' atenció preconcepcional .
Què tan greus seran els problemes?
La gravetat de les complicacions de la síndrome de la banda amniòtica depèn de diversos factors. Això inclou com en els primers mesos de l' embaràs es van fixar els fils a la part del cos o es van deixar anar. Com més aviat es produeix l'embaràs, més complexos solen ser els problemes.
Tractament
Hi ha dues maneres possibles de tractar la síndrome de la banda amniòtica: abans del part a través de la cirurgia fetal i després del part amb una varietat de cirurgies i teràpies. En la gran majoria dels casos, la síndrome de la banda amniòtica no sol ser tractat fins després del naixement. Normalment, en aquest punt, només es tenen cura dels símptomes i la teràpia per tractar el dany que ja s'hagi produït. Això pot incloure teràpia física, cirurgia ortopèdica, cirurgia oral i maxil·lofacial, o fins i tot cures pal·liatives. Les teràpies i cirurgies utilitzades dependran de quines parts del cos estiguin afectades i la gravetat del dany.
Hi ha alguns nous tractaments que s'estan fent en alguns centres d'Estats Units a través de la cirurgia fetal per tractar alguns casos de síndrome de banda amniòtica durant l'embaràs. Si bé no tots els casos són adequats per a la cirurgia, aquesta és una discussió que hauria de tenir amb un especialista. Normalment, la cirurgia fetal requereix que vostè viatgi a un d'aquests centres per al tractament i la cirurgia. Això pot o no voler dir que haureu d'estar a prop del centre fins que hagueu nascut.
Per a la cirurgia fetal, s'introdueix una eina tipogràfica a l'úter. S'utilitza per separar la banda per alliberar la banda de la part del cos o del cos. De vegades, els resultats són dramàtics, segons un cirurgià, que immediatament després d'usar un làser per eliminar una banda de la cama d'un bebè, la cama es tornava de color rosa a mesura que es restableix el flux sanguini.
Controvèrsies i Riscos de la Cirurgia Fetal
L'ús de la cirurgia fetal per tractar la síndrome de la banda amniòtica no està exempta de polèmica. Els dos tipus més comuns de cirurgia consisteixen a eliminar una banda que amenaça el cordó umbilical, que, sense la cirurgia, el bebè probablement morirà; o eliminant una banda per evitar l'amputació d'una extremitat.
Els riscos de la cirurgia inclouen infecció, complicacions per anestèsia, part prematura i altres complicacions. Aquests riscos poden ser mortals i han significat que no tothom recolza fer una cirurgia fetal per salvar un membre, perquè, encara que difícil, l'amputació d'un membre no és mortal. Es tracta de problemes d'ètica entre els pares, els professionals i els comitès d'ètica dels diferents hospitals.
No s'han fet moltes cirurgies o estudis, però els petits estudis que s'han fet mostren una taxa d'èxit prometedora d'aproximadament el 50 per cent. Això no sembla una taxa d'èxit enorme, però tenint en compte la naturalesa experimental de la cirurgia fetal i els riscos afegits de la necessitat de continuar l'embaràs, es considera un alt índex d'èxit. L'esperança és que, com més cirurgies es facin, més gran serà aquesta taxa d'èxit. Això depèn de trobar els casos òptims, però també de refinar el procediment i la cura post-processal.
Es tornarà a passar això?
Si teniu experiència durant el vostre embaràs, us pregunteu si tornarà a ocórrer en un futur embaràs. Es considera una síndrome que no repeteix, el que significa que probablement no tornarà a produir-se. Encara que, òbviament, si podeu evitar els possibles factors de risc o mitigar o reduir l'ocurrència, podeu donar-vos tranquil·litat.
Altres noms
Hi ha molts noms que es pot anomenar la síndrome de la banda amniòtica. Això inclou:
- Síndrome de seqüència amniòtica
- Bandes amniòtiques
- Síndrome d'anell de constricció
- Bandes de Streeter
- Seqüència ADAM
> Fonts:
> Síndrome de banda amniòtica. Centre de preocupacions fetals de l'Hospital Infantil de Wisconsin. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Síndrome de banda amniòtica. Organització nacional de malalties rares (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Diagnòstic prenatal del síndrome de banda amniòtica - factors de risc i signes d'ultrasons. J Matern Fetal Neonatal Med. 2015 feb; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub el 22 de maig de 2014.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, & Spata, A. (2012). Epidemiologia i factors de risc de la síndrome de banda amniòtica, o seqüència ADAM. Revista de Medicina Prenatal , 6 (4), 59-63.
> Javadian P, Shamshirsaz AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Resultat perinatal després de l'alliberació fetoscòpica de bandes amniòtiques: una experiència d'un centre i una revisió de la literatura. Ultrasò Obstet Gynecol. Oct. 2013; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.